" Vivre avec une souffrance physique et psychologique "

Je suis Sandrine. J’ai été infirmière hospitalière de 2008 à 2023 et je suis actuellement infirmière coordinatrice dans le médico-social. Je suis avec mon mari depuis plusieurs années. Je suis maman de 2 enfants, nés en mars 2016 et mars 2018.

A travers cet écrit, je souhaite vous raconter ce que mon corps et mon esprit endurent depuis plusieurs années.

Mes premières douleurs pelviennes qui ont marqué mon adolescence remontent aux alentours de mes 12 ans avant même mes ménarches. Celles-ci me pliaient en deux, m’obligeant à rester dans mon lit plusieurs fois par an. Je me souviens avoir consulté le médecin traitant avec ma maman qui s’inquiétait. Pour lui, c’était mon corps qui se préparait aux ménarches. Elles sont arrivées dans ma 13ème année. Elles ont toujours été douloureuses et hémorragiques. Il me fallait plusieurs protections de flux importants par jour. La nuit, elles débordaient en général. Le Paracétamol et le Spasfon même en associés n’ont jamais fonctionné. Rapidement, le médecin m’a prescrit du Ponstyl. Celui-ci m’a permis d’avoir des règles moins douloureuses.
Je suis d’une génération où avoir mal quand on a ses règles c’est normal. On ne rate pas l’école pour des douleurs de menstruations. J’ai grandi avec une maman qui avait mal à chaque menstruation, avec des règles hémorragiques. Je passe mon adolescence avec des menstruations douloureuses. Je commence à prendre une contraception dans ma 17eme année. Ce début de contraception n’a aucun rapport avec les douleurs. Elle est prise suite à une relation sérieuse depuis plusieurs mois avec un début des rapports sexuels.

Vers l’âge de 17 ans, j’ai des varicosités qui sont apparues sur ma cuisse gauche. Elles sont indolores mais esthétiquement pas très jolies. J’ai passé un doppler veineux des membres inférieurs qui s’est révélé normal vers 24-25 ans.

Celle-ci me permet de découvrir des menstruations avec peu de douleurs voir pas du tout. Avec le temps, j’ai aussi une diminution du flux.

Avec un partenaire, nous testons différentes positions sexuelles, certaines sont pour moi impossibles car trop douloureuses comme « la levrette » par exemple. Il peut m’arriver d’avoir mal à la pénétration certaines fois. Mais par honte, gêne, je n’en parle à personne.

A l’âge de 29 ans, en 2015, avec mon mari, nous décidons d’avoir un enfant. J’arrête la pilule au mois d’avril. Au mois de mai, je souffre énormément juste avant d’avoir mes règles. Je prends un RDV chez mon médecin traitant qui a peur d'une grossesse extra utérine. Je réalise un contrôle BHCG, celui-ci revient négatif. Mes règles arrivent rapidement après avec des douleurs que j’avais oubliées. Par chance, en juin, je suis enceinte. Je souffrirai toute ma grossesse de douleurs abdominales. Dès le début de ma grossesse, je ne supporte pas mon pantalon fermé alors que je n’ai pas pris de poids ni de ventre.

J’ai un accouchement, en 2016, par voie basse, avec une épisiotomie de 15 points de suture car l’entrée du vagin ne se détend pas pour le passage de la tête. Je sors de la maternité avec une contraception orale. Nous laissons passé 3-4 mois avec mon mari avant la reprise des rapports sexuels. La pénétration est douloureuse mais nous pensons que c’est dû à l’épisiotomie. Les douleurs à la pénétration sont présentes à chaque rapport sexuel.

Je réalise ma kiné du périnée suite à l’accouchement avec une sage-femme libérale mais je lui en parle vaguement. Je m’accuse moi-même psychologiquement de ces douleurs. Je me dit que c’est de ma faute et que je fais un blocage suite à cette épisiotomie. Ma libido en prend pour son grade, car chaque rapport est synonyme à une pénétration douloureuse. J’ai de la chance d’avoir un mari attentionné et doux, ce qui est normal, qui prend le temps avec de la douceur, des préliminaires, du lubrifiant.

En 2017, nous envisageons un deuxième enfant. Par pur hasard, j’arrête de nouveau la pilule en avril. Et en juin, chanceuse, je suis enceinte. Un seul cycle douloureux. Je vis une grossesse magnifique. Un accouchement, en 2018, par voir basse avec une toute petite épisiotomie, 2 points de suture. Je sors de la maternité avec une contraception orale. Ma vie digestive prend un autre tournant après cette deuxième grossesse. C’est-à-dire que des douleurs abdominales violentes apparaissent avant chaque selle. C’est le signal, il faut aller au WC.
Je réalise ma rééducation du périnée avec une sage-femme libérale. La kiné dure un peu plus longtemps car j’ai un début de descente de vessie. Je m’achète des boules de geisha recommandées par ma sage-femme pour complémenter la kiné à la maison.

Je décide d’arrêter la contraception orale pour un stérilet au cuivre. Les règles douloureuses et hémorragiques sont de retour. Elle me prescrit de l’Antadys et me demande si les rapports sexuels font mal. Je n’assume pas souffrir à chaque pénétration et avec certaines positions sexuelles. Par contre, je lui ai dit que ma libido est quasi absente, que je suis épuisée et que je n’arrive pas à récupérer mon énergie.

Quelques mois après la pose du stérilet, j’attrape une mycose vaginale qui se loge sur le stérilet me provoquant des mycoses vaginales mensuelles. Je demande à la sage-femme de me le retirer. Je reprends une contraception orale le temps que tout se calme.

J’entend parler d’endométriose mais je ne me sens pas concernée par cette pathologie car à cette époque je pensais qu’elle était associée à une infertilité et n’ayant pas eu de difficultés à être enceinte à deux reprises. Je n’imagine absolument pas que je sois touchée par cette pathologie-là.

J’ai contracté la COVID-19, le 31 mars 2020, avec pour symptômes : hyperthermie, fatigue, brûlure pulmonaire. Mon 1er test PCR est revenu négatif…. 3 jours de repos à domicile le temps que la fièvre disparaisse ainsi que les céphalées… Retour dans les services. Suite à un dépistage de masse en EHPAD pendant 48 heures, j’ai été dépistée par PCR à la fin = positif mi-avril. Ce qui ne m’a pas étonné au vu de mes symptômes précédents.

Les suites de mon COVID : les brûlures ont perduré quelques temps, un essoufflement à l’effort est apparu courant avril. Monter un étage en prenant l’escalier était difficile tant sur le plan respiratoire que sur le plan de la fatigue. J’avais besoin d’une pause à chaque escalier avant de pouvoir continuer. Une fatigue ++. Je continue à travailler même si je sens que mon corps s’épuise. Avant la COVID, je préparais mon 1er trail, 11km, soit 1 à 2 sorties de course par semaine.

Fin juin 2020, je fais une crise de tachycardie à 250 FC pendant 1h30. Je suis transférée aux urgences avec les pompiers, suspicion IDM ce qui m’a valu une semaine d’hospitalisation en USIC, le temps des examens pour poser un diagnostic. Le diagnostic est une tachycardie jonctionnelle, j’ai été opérée en avril 2022. Pendant le séjour (juin 2020), j’étais alitée, j'ai eu une perte totale de mon souffle, impossible de faire une phrase sans pause. A la sortie, je suis épuisée physiquement +++, et essoufflée +++.

La position allongée m’angoisse car j’ai la sensation de manquer d’air et d’avoir du mal à respirer. En Juillet, j’ai une installation d’une toux persistante, sèche sans cause trouvée, scanner thoracique = RAS. J’ai débuté de la kiné respi/à l’effort en août 2020 pendant 6-7 mois. On note une amélioration de mon souffle, sans pour autant retrouver mes capacités complètes d’avant COVID.

Je reprends le travail fin septembre 2020 à ma demande, malgré une mise en garde de mon médecin traitant ainsi qu’un épuisement physique et un essoufflement toujours présent. J’ai des brûlures pulmonaires qui sont persistantes avec le port du masque, ce qui me crée de l’angoisse et des insomnies.

Sur le plan gynécologique, je décide de remettre un stérilet au cuivre en octobre 2020 car je reste dans mon idée de ne plus avoir d’hormones. Les pénétrations sont toujours douloureuses mais je n’en parle toujours à personne car je culpabilise toujours de ressentir cette douleur alors que c’est censé être un moment intime, de bonheur avec mon mari. Ma libido ne revient pas, très peu d’envie. Nous avons des rapports de temps en temps mais pas autant que l’on aimerait.

Fin novembre 2020, je me mets à craquer psychologique en pleurant sans pouvoir m’arrêter à la prise de mon poste le matin. Je suis accompagnée chez la psychologue du personnel. Je suis en arrêt suite à cet événement. Je suis reconnue en congé longue maladie par le Comité Médicale pendant 9 mois. Pendant ce congé, j’ai un suivi avec la psychologue du personnel pendant 1 an et les séances de kiné sont toujours d’actualité. Pour dormir, j’ai besoin d’une aide médicamenteuse, Xanax pendant 3-4 mois (à partir de novembre 2020). J’ai énormément de mal à m’occuper de moi, je ne sors que très peu de mon lit ou de mon canapé. Prendre soin de mes enfants, le soir en attendant mon mari me demande un effort important.

Courant janvier 2021, je me rends compte que je n’ai pas eu mes règles depuis novembre 2020, aucun symptôme de grossesse jusqu’à ce jour. Je fais un test urinaire, il est négatif. J’en parle à mon médecin traitant. J’ai des débuts de douleurs typiques d’une grossesse chez moi comme les douleurs de poitrine. Je réalise un bilan sanguin BHCG, celui-ci revient positif. Psychologiquement c’est un choc. J’ai un stérilet qui est en place depuis peu de temps et nous n’avons pas de désir de troisième enfant. Et au vu de mon état actuel, je n’envisage pas de m’occuper d’un bébé, sachant que j’ai du mal à m’occuper de moi-même. Nous prenons une décision, qui est lourde psychologiquement, celle d’interrompre cette grossesse. J’ai mal physiquement et psychologiquement.

Suite à l’IVG, je prends une contraception orale. Le stérilet au cuivre m’est interdit. Celui aux hormones m’est conseillé mais je le refuse par peur de revivre cette situation.

Malgré l’arrêt de travail, j’ai une obligation vaccinale. La 1ère dose est injectée le 11/03/2021 avec le vaccin Astrazeneca. J’ai déclaré mon 1er cas d’engelure, sur le 5ème orteil, après la dose d’Astrazeneca. Je reprends le travail en septembre 2021, mon souffle est de meilleure qualité. La kiné me demande de continuer à pratiquer une activité physique pour ne pas perdre la récupération et continuer de l’améliorer. Je suis contente de reprendre une vie professionnelle, mais je ne me sens plus en capacité de travailler sur le poste où j’étais (SICS/Pool de remplacement).

Au bout de quelques mois, je change de service. J’arrive au centre de prélèvements avec un rythme fixe, une bonne ambiance de travail… La fatigue est toujours présente malgré les 9 mois d’arrêt de travail. Les brûlures pulmonaires ont disparu. Je dors depuis plusieurs mois sans aide médicamenteuse. Et le suivi avec la psychologue s’est espacé toutes les 4 semaines puis il a pris fin naturellement car je n’en ressentais plus le besoin.

Sur le plan gynéco, en septembre 2021 je décide d’arrêter la contraception orale. Avec mon mari, nous utilisons des préservatifs comme moyen de contraception. Les cycles sont réguliers, peu hémorragiques mais ne se ressemblent pas sur le plan de la douleur. Certains sont vraiment difficiles à vivre. Je continue à prendre de l’Antadys.

Début des céphalées intenses nocturnes, comme une impression que l’on joue avec mon cerveau au flipper. J’ai eu plusieurs épisodes sur 3-4 mois. Depuis, j’ai des maux de tête sans grande intensité, soulagés avec du Paracétamol.

Le 14/12/2021, je reçois la 2ème dose de vaccin avec le Moderna. Quelques jours après, début des 1ères douleurs sur la face interne du poignet touchant l’articulation du pouce. Sur l’hiver 2021, j’ai un second épisode d’engelure. J’entame mon année 2022, en essayant de soulager mon poignet avec des traitements par paracétamol dans un 1er temps, puis AINS PO et locale. Les traitements n’apportent aucun bénéfice. La radio et l’échographie sont normales. Les séances d’ostéopathie ne m’apportent aucune amélioration. L’acupuncture n’a pas fonctionné non plus. Préconisation du port d’une orthèse pour me soulager.

Les douleurs s’installent dans les genoux me rendant la vie difficile dans mes déplacements, dans les escaliers. Elles finissent par s’atténuer avec le temps. Mais elles restent présentes avec une intensité moins importante. Au printemps 2022, un 3ème épisode d’engelure apparaît toujours au niveau des pieds.

Une asthénie reste présente, une motivation à aller marcher tous les dimanches matin avec une amie perdurent dans le temps. Sur une fin de journée au travail, je suis prise d’une douleur dans le bas du ventre, au niveau pelvien que je ne comprends pas car je n’ai pas mes règles. Je pars me changer pour remettre ma tenue civile. Ma collègue ne me voyant pas revenir, s’inquiète et vient voir. Je suis pliée en deux sur le fauteuil, en pleurs avec une douleur violente dans le bas du dos. Je suis emmenée aux urgences en fauteuil roulant car je ne peux pas marcher. Aux urgences, ils pensent à une pyélonéphrite. Ils me prescrivent un comprimé de morphine. Celui-ci me soulage. Je réalise un test urinaire à la recherche de sang, celui-ci est négatif. Je suis dirigée vers les urgences gynécologiques, verdict, je suis en pleine ovulation. J’aurai besoin d’un second comprimé de morphine pour me soulager de nouveau car la douleur est de nouveau intense.

En février 2023, mon mari réalise une vasectomie car je reste dans l’objectif de ne plus prendre d’hormones ce qu’il comprend malgré les douleurs de menstruations, qui pour moi sont normales.

En mars 2023, je termine mon hiver avec une 4ème engelure, les températures ne descendent pas en dessous de -2° et je porte des UGG pour sortir… Je suis bien protégée du froid. Je consulte l’interniste de l’hôpital pour qu’il me confirme le diagnostic de l’engelure. Il me prescrit un traitement par cortico en application locale. Je lui explique mes douleurs au poignet depuis fin 2021. Il pense à un Lupus érythémateux. Biologie AAN positif à 160, le reste est négatif, ce qui élimine un Lupus. Capillaroscopie : car j’ai toujours les extrémités très froides = un mégacarpe sur le majeur gauche, un réseau veineux déformé. Instauration du Plaquenil 200 matin & soir, en avril 2023, pour essayer de diminuer les douleurs. J’ai l’impression que ce traitement fonctionne.

En septembre 2023, j’ai une augmentation des douleurs articulaires au niveau des 2 poignets, pieds, genoux et coudes. Installation de paresthésies dans les extrémités (mains & pieds). Biologie complète réalisée, elle est normale. Radio/échographie des mains, pieds et scanner du rachis : RAS. Arrêt du Plaquenil au cas où ce serait un effet indésirable. Et en même temps, les douleurs de menstruations sont toujours présentes mais en plus l’ovulation devient de plus en plus souvent douloureuse. J’ai un RDV en médecine interne en avril 2024 : Biologie à réaliser = AAN à 320, reprise du Plaquenil, et Contramal en plus si besoin. Des examens par imagerie à réaliser mains, poignets et pieds= RAS…

En septembre/octobre 2024, j’ai une augmentation des douleurs m’empêchant de dormir. Elles sont localisées sur toutes les articulations…. Je ne supporte pas que mes genoux soient posés l’un sur l’autre. Je ne supporte plus d’être posé sur les hanches sans un matelas entre le sol et mon corps. AAN de contrôle en octobre 2024 = 80. J’arrête de moi-même le Plaquenil. Le Contramal me soulage un peu, il me permet d’avoir des fenêtres moins douloureuses. Depuis, la position statique me donne des paresthésies dans les mains et les pieds. Quand je conduis, j’ai des paresthésies dans le pied gauche et une douleur qui s’installe dans le mollet. Au réveil, mes pieds sont raides, et la position debout est douloureuse. Certains jours, je ne sais pas comment me chausser pour moins souffrir, baskets, sandales, savates…. Tout est douloureux !!! J’ai des difficultés à la marche, dès le réveil qui peuvent durer toute la journée.

Au niveau cognitif, je note des pertes de mémoire et une sensation de brouillard cognitif qui me fait peur au vu de mon âge, 40 ans ! Mes mains peuvent-être tellement douloureuses certains jours que je ne peux pas écrire ou très peu. A tous ces symptômes, la fatigue est toujours présente depuis la naissance de mon 2ème enfant soit en mars 2018, je ne me sens jamais en forme. Mon lit m’appelle toute la journée !!! J’ai essayé en traitement naturel la spiruline verte en poudre tous les matins pendant plusieurs mois, mais je n’ai pas ressenti d’amélioration sur ma fatigue. Les douleurs m’handicapent dans la vie de tous les jours, j’ai une perte de force, faiblesse musculaire. Elles se présentent aujourd’hui sous forme de crampes, décharge électrique, paresthésies dans mes 4 membres. J’ai l’impression que mon corps devient mou, sans énergie…

J’ai pris du CBG dosé à 20%, tous les soirs, pour essayer de calmer les douleurs la nuit et pour mieux dormir. Il fonctionne relativement bien sur les douleurs pelviennes. Selon les mouvements que je réalise avec mon corps plus ou moins vite, je suis prise de vertiges m’obligeant à me tenir pour reprendre mon équilibre interne. Une dyspnée d’effort toujours présente. En haut d’un escalier, je suis essoufflée et physiquement vidée, surtout quand les douleurs sont très présentes. En octobre 2024, je consulte une gynécologue car je ne supporte plus mes douleurs. La gynécologue me pose un diagnostic d’endométriose par rapport à ma symptomatologie qui s’est amplifiée, devenant insupportable. A chaque cycle, je suis couchée pour l’ovulation et le premier jour des menstruations.

Au travail, je n’arrive pas à être concentré sur mon travail tellement la douleur est envahissante. Il m’est arrivé de devoir abandonner mon caddie à l’accueil du supermarché en m’excusant car je ne pouvais plus tenir debout et les caisses étaient surchargées de monde car soit mes règles sont arrivées soit l’ovulation. Sur le plan sexuel, ça devient insupportable, les pénétrations sont soit impossibles soit très douloureuses et les positions sexuelles sont limitées au missionnaire car toutes les autres sont douloureuses. Je fais de la kiné viscérale toutes les semaines depuis octobre 2024. J’envisage de reprendre une contraception pour soulager mes douleurs menstruelles ainsi que celles de l’ovulation… J’ai également mis en place un régime anti-inflammatoire. Je pratique du Yoga, de la marche pour essayer de maintenir mon corps dans une activité. Psychologiquement, je suis également épuisée de souffrir tous les jours, sans savoir, ce qui rend mon corps aussi douloureux et épuisée, sans pour autant être dans un état dépressif. Aujourd’hui au vu de l’évolution de mes symptômes, je m’oriente vers un parcours dans un centre anti-douleurs.

Mi-février 2025, je consulte ma gynécologue pour refaire le point sur les douleurs d’endométriose. Elle instaure le Laroxyl à dose progressive pour essayer de soulager les douleurs neuropathiques qui me font souffrir dans ma vie quotidienne ainsi que le TENS uro stim. En même temps, une nouvelle poussée de douleur s’installe m’épuisant totalement car celle ci me dérange pour dormir et chaque mobilisation devient un effort +++ pour me mobiliser. Je suis en arrêt 3 semaines fin février, pour que mon corps se repose et que j’essaye de récupérer au niveau de la fatigue. Je commence une prise en charge au centre anti-douleurs le 06 mars 2025, Dr CLUZEL ajoute au Laroxyl qui est à 15 gouttes du Lyrica 25mg 2/jour. Au vu de l’intensité des douleurs d’endométriose sur au minimum 15-20 jours par mois. Car sur un cycle d’un mois, les douleurs débutent 2-3 jours avant l’ovulation puis perdurent 2-3 jours après ainsi que pour les menstruations qui durent en moyenne 3 à 4 jours. Par contre, j’ai des douleurs violentes mais un saignement léger. Je dis tout le temps que la douleur ne représente pas le flux que j’ai. Je retourne voir une gynécologue pour la pose du stérilet Mirena le 25/04/2025. Je ne vois pas la même gynécologue car la mienne est en arrêt maladie. Depuis, je revis de ce côté-là car les douleurs d’ovulation et de règles sont toujours présentes mais tellement légères par rapport à avant.

Le 18/04/2025, j’ai déclaré le Chikungunya avec pour symptômes : douleurs articulaires aux chevilles, aux poignets et aux doigts ; fièvre ; plaques rouges et démangeaisons sur tout le corps. J’avais l’impression que mon pied gauche était cassé tellement la douleur était violente… Celles-ci ont réveillé toutes les douleurs qui avaient commencé à diminuer avec l’arrêt de travail et les traitements (Laroxyl et Lyrica). Le 30/04/2025, je suis hospitalisée sur une demi-journée au centre anti douleur : - TENS sur toutes les articulations ; - Acupuncture, débuté en mai à raison d' 1 séance par semaine jusque fin juin (8 séances) ; - Séances de kinésithérapie, 2/semaines ; - Augmentation du Lyrica 50mg. Depuis l’HDJ du 30/04/2025, je porte plus de sandales (quelques fois le WE), je suis uniquement en basket, je trouve que mes pieds souffrent moins. Les douleurs du Chikungunya sont devenues handicapantes en plus des douleurs habituelles, mes articulations qui avaient diminué après la déclaration du Chik, elles ont regonflé… Début juin le médecin généraliste m’a prescrit du Prednisolone pour 12 jours (7 jours à 20mg et 5 jours à 10mg).

En lien avec les douleurs neuropathiques, je vois un neurologue avec qui je réalise un électromyogramme qui est rassurant ne montrant pas d’atteinte sur les nerfs principaux. Les douleurs sont plutôt sur un type de douleurs neuroplastiques que neuropathiques. Au mois d'août 2025, j’ai de nouveau mal à l’ovulation et aux menstruations. Je pense avoir perdu mon stérilet. J’ai aussi de nouvelles douleurs inconnues. Elles partent du sacrum et remontent côté droit vers les lombaires. Elles m’obligent à me lever, la position assise devenant insupportable. Et je ne peux plus plier ma jambe droite sur mon ventre car j’ai une gêne comme s’il y avait une grosseur au niveau de l’ovaire. J’ai eu un RDV chez l’ostéopathe fin août, elle essaye de me soulager mais j’ai beaucoup de tension au niveau de l’ovaire droit et du sacrum jusqu’aux lombaires. Elle me demande de réaliser en urgence une échographie pour être sûre que ce n’est pas le stérilet qui a migré. J’ai un rendez-vous d’échographie le lendemain, me voilà rassurée, le stérilet est bien en place. J’en parle à ma kiné viscérale, qui essaye de me soulager par une thérapie manuelle externe mais aussi en thérapie manuelle interne. Je fais aussi plusieurs séances d’ostéopathie. Je me tourne également vers la fasciathérapie, l’EMDR.

En septembre 2025, évolution des douleurs devenant difficile à vivre. Au travail, je ne supportais plus d'être assise dans le fauteuil, j’ai utilisé un ballon pour essayer de me soulager mais même sur le ballon je n’arrivais pas forcément à rester assise. Ma vie sociale est aussi impactée car je ne peux pas participer à des soirées ou autres entre amis car je ne supporte pas la position assise plus d’une heure. Il m’est arrivé à plusieurs reprises d’annuler au dernier moment ou de devoir partir au bout d’une heure ou 2 heures car les douleurs pelviennes me paralysaient, je devais aller m’allonger dans mon lit avec des traitements et des bouillottes de chaud. La fatigue est tellement importante car elle me prive de ma joie de vivre, de sortir. Je n’ai jamais envie de sortir même si des amis que j’aime ou de la famille. J’étais une jeune femme pleine de vie, qui aimait s’amuser, ne pas se prendre au sérieux, voir du monde… Maintenant, je suis éteinte. Je sors marcher un peu, mais la marche prolongée déclenche des douleurs. Je peux forcer plus longtemps avec le TENS mais l’après est plus difficile aussi pour moi. Depuis septembre 2025, une femme de ménage vient 3h par semaine pour me soulager dans les tâches ménagères et le repassage.

A l’heure d’aujourd’hui je vais vous lister tous mes symptômes que je peux ressentir quotidiennement :

• Des troubles digestifs avec une alternance de constipations et de diarrhées ;
• Une pesanteur dans mon périnée quand je suis debout, sensation plus intense en période de menstruations ;
• Des douleurs avant, pendant et après à la selle avec une sensation que l’ampoule rectale n’est pas vide ;
• Des douleurs abdominales avant d’aller à la selle ;
• Une incontinence à la selle par moment, il m’est déjà arrivé de faire sur moi pendant les courses ;
• Des douleurs au sacrum ;
• Des douleurs à l’anus ;
• Des douleurs lombaires ;
• Des proctalgies ;
• Des douleurs qui part des ovaires et qui descend vers les cuisses ;
• Des dyspareunies et des douleurs profondes à la pénétration ;
• Des douleurs pelviennes qui peuvent durer jusqu’à 24h après le rapport sexuel ;
• Des douleurs pelviennes ;
• Une douleur à l’épaule droite selon la période du cycle ;
• Des douleurs pelviennes et lombaires 2-3 jours avant l’ovulation puis 2-3 jours après et de même pour les menstruations ;
• Des douleurs au niveau des ovaires à la miction ;
• Jambes lourdes et douloureuses ;
• Pieds qui brulent ;
• Léger œdème des membres inférieurs ;
• Un temps de latence sur les WC avant de pouvoir uriner ;
• Des douleurs neuroplastiques dans les mains, les coudes et les pieds : décharges électriques, crampes et paresthésies ;
• Des douleurs articulaires dans les mains, les poignets et les genoux ;
• Une fatigue chronique, handicapante ;
• Une perte de joie de vivre ;

Ces douleurs sont à type de contractions, coups d’aiguilles ou de couteau, paralysantes, brûlantes et lancinantes. Les journées sans douleurs sont inexistantes depuis quelques mois. En octobre 2025, j’ai fait 2 passages aux urgences gynécologiques en 6 jours tellement les douleurs étaient violentes, j’étais en pleurs chez moi ainsi qu’aux urgences. Ma vie sportive est devenue très limitée. J’ai dû arrêter la course à pied, le trail.

Je n’arrive plus à randonner comme avant et maintenant quand mon corps me laisse une fenêtre de répit, il me faut des bâtons pour m’aider dans les sentiers. Je me suis inscrite au pilate/renforcement musculaire en septembre 2025 mais avec les douleurs je n’ai pas pu assister à beaucoup de cours, ce qui joue aussi sur mon moral. Dans ma vie quotidienne, j’ai deux enfants, un mari qui travaille à temps plein, je travaille également à temps plein, 3 séances de kiné par semaine. Quand la journée du mardi se termine, j’ai l’impression d’être vendredi tellement je suis épuisée. La fatigue est persistante depuis des années, j’ai pris l’habitude de me coucher vers 21h et de dormir assez rapidement. Même si je fais une nuit complète entre 7 et 9h de sommeil le matin, la recharge de ma batterie est faible pour commencer pour une nouvelle journée. Le soir, il y a les devoirs à gérer, accompagner les enfants au sport (lundi et mardi). J’ai un mari qui m’aide mais il a aussi une amplitude horaire de travail assez large, il n’est pas toujours présent le soir. Par moment, je n’ai pas de douleurs et d’un seul coup, je suis prise de douleurs violentes dans le ventre à type de coup de couteau/d’aiguille ou paralysante m’obligeant à arrêter ce que je fais. Je suis pliée en deux de douleur. Si je suis debout je n’ai pas le choix que de m’asseoir peu importe le lieu où je suis.

Au niveau des traitements, je prends du Lyrica 50mg le matin et 75 mg le soir. Le Laroxyl a été remplacé par du Cymbalta 60mg le soir. Inexium 20mg le soir en si besoin. En antalgique, j’ai la possibilité de prendre du Kétoprofen 100mg en si besoin ainsi que du Contramal 50 mg ou de l’Acupan 30mg en comprimé. Début octobre 2025, j’ai dû aller aux urgences car ces traitements ne fonctionnent plus sur mes douleurs actuelles. Les médecins m’ont prescrit de l’Actiskénan 5mg ou 10 mg en associée avec du Paracétamol. Avec ce nouveau traitement, je souffre moins. Un bonheur d’avoir des fenêtres sans douleurs. Le stérilet Mirena a été retiré avec un relais par la pilule Sawis Gé.

J’ai conscience d’avoir fait un déni de diagnostic. Comme je l’exprime plus haut dans mon récit, je ne pensais vraiment être atteinte d’une endométriose par rapport à la rapidité à avoir des enfants. Et, au vu de l’évolution des symptômes, je pressentais de plus en plus être atteinte d’endométriose mais je n’avais pas envie d’avoir cette maladie. Depuis fin octobre, j’ai commencé la balnéothérapie avec la kiné à raison de 2 séances par séance. Le 07 novembre 2025, j’ai refait une IRM pelvienne qui me diagnostique un syndrome de congestion pelvienne, une adénomyose interne diffuse modérée et une adhérence sur le LUS gauche en faveur d’origine endométriosique.

Une IRM du bassin est prévue le 19 novembre 2025 et je suis en attente d’une date pour une angio IRM abdomino-pelvienne. Où j’en suis psychologiquement et physiquement à ce jour, le 11/11/2025 ? À ce jour, je me sens handicapée dans ma vie quotidienne. Quand j’ai envie de profiter de mes enfants, de les emmener au parc, à la plage… Cela me demande une énergie importante. Et je termine ma journée couchée à cause des douleurs et de la fatigue !!! Nous remplaçons les sorties par des livres, j’ai appris à jouer aux jeux de société allongée ou l’on regarde un film.
Conduire sur une longue distance m’est quasi impossible tellement la douleur est violente même avec le coussin au niveau du sacrum mais elle est aussi au niveau pelvien. Me baisser pour ramasser quelque chose au sol ou tout simplement me laver les pieds est difficile. C’est un effort qui me demande énormément d’énergie.
Faire les courses alimentaires peut devenir un véritable combat pour moi, quand il faut traverser le parking en marchant ainsi que tous les rayons nécessaires. Je peux dire que le caddie me supporte pour marcher. Je suis pliée en 2 de douleurs au niveau pelvien, je m’appuie sur le caddie et je branche le TENS pour essayer de me soulager. Car mon mari n’est pas toujours disponible pour faire les courses. Voir le regard des gens sur moi à la caisse. Personne ne cède sa place pour que je puisse rentrer plus vite chez moi pour aller m’allonger.

Ma douleur ne s’exprime pas par la voix mais mon corps l’exprime, cri !!! Aller travailler ça m’épuise mais j’aime ce que je fais, j’essaye de le faire du mieux que je peux. Prendre soin des enfants et aider leur famille dans la prise en charge. Avoir envie de construire des projets, de travailler avec ses collègues mais aussi de répondre au mieux à leurs besoins et questionnements. Et continuer d’apprendre de nouvelles choses. Je ne m’écoute pas. Malheureusement, ne pas s’écouter, souffrir en silence c’est aller au bout de ses forces, de ses limites. Le repos forcé s’est imposé à moi. Il n’est pas toujours le bienvenu, certains jours sont plus difficiles à vivre que d’autres.

Mes enfants essayent de me trouver des solutions pour rendre mes journées plus paisibles en me soignant avec leurs mots et leurs manières. Les écouter et rester sans réponses à leurs questions « maman le docteur il va te guérir ? il va t’opérer ? » Ne pas avoir de réponses à leur donner, ce n’est pas leur mentir, c’est leur apprendre la patience du temps, des rendez vous médicaux….